Références additionnelles

Cette rubrique permet de consulter des ouvrages pertinents de diverses natures comme par exemple des articles de périodiques, des brochures, des chapitres d’ouvrages collectifs, des comptes rendus de conférences, des volumes, etc. Chaque référence permet d’accéder à une brève annotation qui, dans certains cas, peut mener à des informations plus détaillées, allant par exemple d’un résumé long, à une critique, à la présentation d’une table des matières, à un texte intégral.

À moins d’avis contraire les annotations et résumés sont rédigés par

Sylvie Ruest

1. Comptes rendus de conférences
2. Instruments diagnostiques
3. Volumes

Comptes rendus de conférences

La conférencière Madame Colette Castonguay, orthophoniste à la Commission scolaire de Laval, présente le système de communication Picture Exchange Communication System (PECS). Il s’agit d’une approche susceptible de permettre aux personnes de tous âges souffrant d’un éventail de troubles envahissant du développement (TED) d’apprendre à initier spontanément une interaction de communication en lui montrant à s’approcher de l’adulte et à lui donner l’image de l’item qu’il désire en échange de cet item. Ce système a été développé aux E.U. par L. Frost et A. Bondy et publié en 1994.

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Le groupe Defeat Autism Now! (DAN!) est composé de chercheurs et de médecins qui travaillent ensemble à identifier et à traiter les causes de l’autisme et d’autres troubles. Selon le DAN!, il faudrait cesser l’utilisation de médicaments et commencer à trouver les causes sous-jacentes. se concentrer sur la recherche qui peut aider nos enfants maintenant.

Instruments diagnostiques

Le questionnaire E2 a été conçu pour apporter une aide au d’enfants qui ont été considérés ou qui pourraient être considérés comme autistes, présentant des traits autistiques, atteints de troubles envahissants du développement, sévèrement atypiques, ou atteints d’autres troubles similaires. La formule E2, publiée pour la première fois en 1964, est l’un des questionnaires les plus fréquemment utilisés à travers le monde pour aider à poser un diagnostic d’autisme ou de troubles similaires. Les informations suivantes vous aideront à mieux comprendre le score obtenu par votre enfant d’après vos réponses au questionnaire E2.

Le programme TEACCH mis au point dans les années soixante par Eric Schopler à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, a pour caractéristique l’individualisation de l’éducation des personnes autistes. Il repose sur une évaluation réalisée, pour les enfants, à l’aide du Profil Psycho-Éducatif. Cet instrument diffère de ceux habituellement utilisés, grâce à son adaptation spécifique aux intérêts et caractéristiques des enfants autistes. Il permet une identification des compétences émergentes qui peuvent, ensuite, faire l’objet d’une intervention adaptée. Il s’agit donc avant tout d’un instrument d’évaluation qui permet de "mieux agir" et de faciliter le développement de chaque enfant autiste.

Volumes

Dans cet ouvrage, on trouve réponse à tout ou presque : les traitements, les méthodes d’enseignement, le support aux familles et l’organisation de services. L’ouvrage, tout en privilégiant la méthode Lovaas, décrit de façon rigoureuse les différentes thérapies à l’aide d’études comparatives. Sans démolir les autres techniques, ce manuel aidera les parents et les éducateurs à avoir l’heure juste sur les approches à adopter avec les enfants. Un manuel complet sur l’autisme. EN ANGLAIS SEULEMENT.

Sujet de conflits et de fantasmes, sujet douloureux, l’autisme a suscité un vif intérêt chez les chercheurs, mais aussi un certain nombre de mythes. Uta Frith propose ici la première théorie générale qui rende vraiment compte de ce qui se passe dans l’esprit d’un autiste. Cette maladie n’est pas la conséquence d’un conflit familial, d’un déficit affectif et des frustrations de la petite enfance. C’est davantage le produit d’un trouble profond du développement cognitif qui empêche l’enfant de se former une image cohérente du monde, une représentation de ses propres pensées, de ses désirs, et à plus forte raison, de ceux des autres.

*Psychologue, Uta Frith est membre du groupe d’étude sur le développement cognitif du Medical Research Council de Cambridge.

Que se passe-t-il vraiment dans la tête d’une personne autiste ? Peut-on, lorsqu’on est atteint de cette affection gravement invalidante, mener une existence riche en satisfactions intellectuelles ou morales ? Temple Grandin livre ici un témoignage qui permet de voir fonctionner de l’intérieur un esprit très différent du nôtre, tant par la nature des émotions, des perceptions, que par la spécificité des aptitudes visuelles et mnésiques. À mi-chemin entre l’essai et l’ autobiographie, cette étude nous éclaire sur les formes d’intelligence propres aux autistes, mais aussi sur les derniers traitements médicaux en cours ainsi que sur les méthodes éducatives les plus avancées.

Grandin, T. (1994). Ma vie d’autiste. Paris: Odile Jacob.

"J’avais six mois quand ma mère s’est rendu compte que je me raidissais dès qu’elle me prenait dans ses bras. Quelques semaines plus tard, alors qu’elle me câlinait, je la griffai, comme un animal pris au piège, pour échapper à son emprise". Le diagnostic tombe en couperet : Temple est autiste. Pourtant, des années plus tard, se jouant du verdict des experts, elle entreprenait des études supérieures et menait à bien une carrière internationale comme conceptrice d’équipements agro-alimentaires. Si les mots de Temple Grandin nous touchent, c’est parce qu’ils proclament que cet autre monde mental n’est pas si éloigné du nôtre.

*Temple Grandin, autiste surdouée, enseigne à l’Université du Colorado.

L’autisme est un drame pour de très nombreuses familles françaises. Les parents ne peuvent pas communiquer avec leur enfant, ils se heurtent à l’incompréhension de leur entourage et au manque de structures spécialisées. Les mères ont longtemps subi le discours culpabilisant des psychanalystes. Aujourd’hui, heureusement, les choses commencent à changer. Ce livre décrit les projets les plus novateurs, le rôle des associations de parents, dresse le bilan de ce que l’on sait désormais de l’autisme comme des processus de l’apprentissage. Dénonçant nombre d’idées fausses, il montre qu’une éducation patiente permet d’amorcer des échanges et redonne espoir à tous ceux qui veulent "aider les autistes".

*Catherine Milcent, pédopsychiatre, médecin et psychanalyste, est mère d’un enfant autiste, présidente de l’Association Appedia. Son expérience unique, notamment dans le département pilote des Hauts-de-Seine, fait d’elle une référence en matière d’autisme.

L’ouvrage s’adresse à toutes les personnes qui sont confrontées à l’éducation d’un enfant autiste. Ce "colloque imaginaire" a pour ambition d’exposer les principaux courants de pensée que suscite l’autisme infantile : psychanalytique, neurobiologique, cognitif et éducatif. Chaque auteur décrit sa conception et les modalités de prise en charge. L’ouvrage s’adresse à toutes les personnes qui sont confrontées à l’éducation d’un enfant autiste, psychiatres d’enfant et parents d’enfant autiste, éducateurs et instituteurs spécialisés, psychothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, assistantes sociales du secteur de l’enfance.

*Philipe-Jean Parquet, Claude Bursztejn et Bernard Golse ont réuni une équipe internationale de spécialistes de psychiatrie de l’enfant réputés pour leurs travaux sur l’autisme : D.J. Cohen, M. Dugas, C. Gérard, Ch. Gillberg, G. Haaz, J. Hochmans, B. Aouzel, S. Lebovici, G. Lelord, R. Mises, Th. Peeters, F. Fustin, F.R. Valkman, L. Wing.

Dans ce livre, l’auteur fait le lien entre la compréhension théorique de l’autisme et ses conséquences pour l’intervention pratique. Il s’agit du premier module du programme européen Éducatisme, principal programme de prise en charge éducative, alternative aux thérapies d’ordre psychiatrique ou psychanalytique. Chacun des cinq chapitres fournit les éléments d’une pratique d’intervention organisée autour de cinq aspects théoriques :troubles envahissants du développement; le problème de la signification de l’autisme; la communication; les interactions sociales; les problèmes relatifs à l’imagination. Ce livre s’inscrit en complémentarité avec l’approche médicale et associe constamment parents et professionnels dans une relation de réel partenariat.

À quelle vie d’adolescent, d’adulte, préparons-nous les enfants autistes? Dans ce petit livre, Théo Peeters ouvre de véritables perspectives à tous ceux qui, à titre professionnel ou familial, sont concernés par cette question. Il propose, ici, des stratégies éducatives pour préparer l’adolescent et l’adulte autiste aux situations qui peuvent le conduire à une meilleure autonomie.

*Théo Peeters, neurolinguiste belge qui compte parmi les pionniers de la prise en charge éducative,dirige à Anvers un centre pilote de prise en charge de l’autisme et de formation, affilié au programme TEACCH (USA-CAROLINE DU NORD).

Les procédés d’évaluation et de développement des programmes d’enseignement destinés aux enfants autistes, constituant la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children), sont universellement reconnus. Cet ouvrage propose un de ces programmes d’enseignement individualisé, modelé en fonction du milieu éducatif, familial ou scolaire. Les domaines fonctionnels retenus, objectifs d’enseignement, sont au nombre de 10 (imitation, perception, motricité générale et fine, compétence verbale, autonomie, sociabilité, comportement) et présentent 296 activités ordonnées selon leur niveau de développement et les degrés de difficultés. Des tables-index donnent pour chaque niveau de développement les activités propres aux différents domaines fonctionnels.

Williams, D. (1992). Si on me touche, je n’existe plus. Paris: Robert Laffont.

Autiste, l’auteure aurait pu être enfermée. Cela n’a pas été le cas. Contre toute attente, elle a même réussi à s’inscrire à l’université et à vivre indépendante. Magnifique témoignage, en direct du monde intérieur de l’autisme. Tour à tour, on l’a crue sourde, anormale, désaxée, retardée, handicapée, idiote, folle à lier, bizarre, sauvage... Donna Williams vivait seulement dans un monde à part. Elle a mené ce qu’elle appelle sa guerre contre le "monde". Dans un état de régression onirique, complètement repliée sur elle-même, ne risquant un oeil lointain sur son entourage qu’à l’abri de son monde "sous verre".

Williams, D. (1996). Quelqu’un, quelque part. Paris: Robert Laffont.

Dans la suite de Si on me touche, je n’existe plus, où l’auteure témoigne de sa lutte contre l’incompréhension des autres et contre elle-même, ici, Donna Williams raconte comment, courageusement, elle a poursuivi le combat. Séances de thérapie, progrès, rechutes, panique, joies et souffrances. Et, peu à peu, les pièces du puzzle s’assemblent, la réalité se construit. Donna apprivoise ses émotions, apprend à communiquer, à partager, à aimer. Elle n’est plus seule.