Ce thème s'intéresse aux caractéristiques et aux besoins des élèves présentant une déficience intellectuelle compte tenu de la grande variété de niveaux: déficience légère, profonde, multihandicap. Les informations présentées proviennent principalement des domaines éducatif et social. Ces informations se veulent très concrètes et, à la fine pointe des données de la recherche ou des pratiques. Les rubriques traitant d'une banque de projets pédagogiques et de documents utiles, de lectures choisies, des suggestions d'autres sites, donnent accès à des informations mises à jour et des plus pertinentes en rapport avec ce thème. Des textes de discussion sont également présentés sur des questions de l'heure.

Présentation
par
André C. Moreau, professeur chercheur
Université du Québec à Hull

En collaboration avec :
Pauline Beaupré, professeure, Université du Québec à Rimouski
et
Jean-Robert Poulin, Université du Québec à Chicoutimi

Parler de la déficience intellectuelle soulève plusieurs facettes d'une même problématique. Les données sur la clientèle s'avèrent constantes depuis les dix dernières années; en 1992, l'AAMR parlait de 2%, puis de 1% en 1996 (DSM-IV) et plus récemment, un taux de prévalence de 1,58% est soulevé (Larson et al., 2000). Les connaissances actuelles ne font pas l'unanimité pour désigner les personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle, ou un retard, ou une incapacité, ou un handicap intellectuel. Le lecteur peu informé sur la problématique se bute à différents termes qui désignent une même réalité. En Amérique du Nord, les praticiens dans les secteurs d'activités de la recherche, de la pratique ou de la formation se réfèrent à deux classifications : classification de l'American Association on Mental Retardation (AAMR, 1992) et celle de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH). Ces classifications utilisent une terminologie qui leur est propre. Cette réalité soulève des problèmes entre autres d'ordre de la conception de la problématique et de l'interprétation diversifiée soulevées par ces multitudes définitions et cette terminologie variée.

La déficience intellectuelle, ou retard mental selon la terminologie utilisée par l'AAMR (1992), est une réalité complexe. Elle intègre deux critères: fonctionnement intellectuel (réfère habituellement à la mesure du quotient intellectuelle) et des habiletés adaptatives (intelligence pratique). Les besoins de ces personnes sont variés. Il faut non seulement tenir compte des niveaux de déficience (léger, moyen à sévère ou profond), mais aussi de la possibilité d'avoir d'autres problématiques associées : considérations psychologiques et émotives, considérations physiques, de santé physique ou mentale et étiologiques et enfin, considérations environnementales. En effet, dans les milieux scolaires, on constate un alourdissement des clientèles (ex. double diagnostic), ce qui implique une complexité de leurs besoins. De plus, les besoins de la personne et de sa famille varient selon l'âge et les étapes de vie (intégration en services de garde, intégration à l'école, passage au secondaire, préparation au travail et à la vie adulte - résidence, vie affective, etc.- ).

La nouvelle classification des clientèles, publiée par le MÉQ à l'automne 2000, traduit la complexité de ce qu'est la déficience intellectuelle. Les élèves ayant une déficience légère se retrouvent dans la catégorie des élèves à risque, alors que ceux qui ont une déficience moyenne à sévère ou une déficience profonde, se situent dans la catégorie des élèves handicapés. Cette dernière classification du MÉQ soulève l'importance de porter attention à toutes les personnes concernées par la thématique de la déficience intellectuelle, surtout ceux ayant une déficience intellectuelle légère qui sont les plus nombreux, afin qu'on puisse donner réponse, le plus adéquatement possible, à leurs besoins.

Voici ce que dit le MEQ relativement à la déficience légère :

Si un diagnostic de déficience intellectuelle légère doit être posé, il faut le faire avec toute la rigueur possible. L'Association américaine pour le retard mental a révisé ses définitions en 1992. La nouvelle conception du retard mental prend maintenant en considération l'importance du soutien particulier dont a besoin la personne, compte tenu de son déficit. Ainsi, une dimension nouvelle est incluse dans les définitions en vue d'établir l'intensité de la déficience. En plus des résultats aux tests d'intelligence ou aux échelles de développement et de l'évaluation des comportements adaptatifs, l'appréciation de l'ampleur des besoins de services est prise en compte (p. 5).

Élève handicapé par une déficience intellectuelle moyenne à sévère ou par un troubles sévères du développement :

L'élève handicapé en raison d'une déficience intellectuelle moyenne à sévère ou un trouble sévère de développement est celui ou celle dont l'évaluation des fonctions cognitives faite par une équipe multidisciplinaire au moyen d'examens standardisés, révèle un fonctionnement général qui est nettement inférieur à celui de la moyenne (quotient intellectuel ou de développement qui se situe entre 20-25 et 50-55) et qui s'accompagne de déficiences du comportement adaptatif se manifestant dès le début de la période de croissance. L'élève présente les caractéristiques suivantes :

• des limites sur le plan du développement cognitif et nécessitant une pédagogie ou un programme adapté;
• des capacités fonctionnelles limitées sur le plan de l'autonomie personnelle et sociale entraînant un besoin d'assistance pour s'organiser dans des activités nouvelles ou un besoin d'éducation à l'autonomie de base;
• des difficultés plus ou moins marquées dans le développement sensoriel et moteur ainsi que dans celui de la communication pouvant nécessiter une intervention adaptée dans ces domaines.

Élève handicapé par une déficience intellectuelle profonde :

Une déficience intellectuelle est qualifiée de "profonde" lorsque l'évaluation fonctionnelle de l'élève révèle qu'il ou elle présente les caractéristiques suivantes :

• des limites importantes sur le plan du développement cognitif (quotient de développement inférieur à 20-25) et requérant l'utilisation d'un programme adapté;
• des habiletés de perception, de motricité et de communication manifestement limitées, exigeant des méthodes d'évaluation et de stimulation individualisées;
• des capacités fonctionnelles très faibles sur le plan de l'autonomie personnelle et sociale entraînant un besoin constant de soutien et d'encadrement dans l'accomplissement des tâches scolaires quotidiennes.

La problématique de la déficience intellectuelle a soulevé et soulève des questionnements dans différents domaines et secteurs d'activités. Le premier en tête de file fut le domaine médical qui sollicite l'implication de différentes disciplines au niveau de la recherche et de l'intervention entre autres du dépistage, de l'étiologie et de l'évaluation diagnostic. Encore actuellement, les activités de recherche et de l'intervention dans ce domaine sont une source d'intérêt. Les activités dans les domaines de la psychologie et de l'intelligence ont apporté et contribuent encore au développement des connaissances de la problématique de la déficience intellectuelle. Enfin, le domaine de l'intervention éducative et sociale revêt un intérêt important; à titre d'illustration, pensons au nombre de disciplines impliquées comme le personnel enseignant, l'orthopédagogie, l'orthophonie, l'ergothérapie, la physiothérapie, le service social, l'andragogie, l'ergonomie, la psychologie, la psychoéducation et les technologies de communications et d'information. Les travaux récents de l'équipe de recherche de Langevin (2000) présentent un profil de l'ensemble de ces différents domaines et secteurs d'activités.

Au plan des services éducatifs, le milieu scolaire s'est enrichi au cours des années d'une information riche et solide de par les activités de recherche, de formation et d'intervention : évaluation et adaptation de services éducatifs répondant aux besoins de la clientèle. Les données concernent les différentes composantes du processus éducationnel : des droits, des valeurs - philosophie -, des finalités, des buts et des objectifs, de l'évaluation des besoins, des processus d'enseignement-apprentissage et du soutien éducatif adapté.

• Au niveau des droits, l'évolution des sociétés et des cultures qui tendent à reconnaître et à actualiser les mêmes droits pour les personnes ayant une déficience intellectuelle : égalité des chances, interdiction des pratiques de discrimination
• La reconnaissance des valeurs liées aux philosophies de la normalisation, de l'intégration scolaire et sociale et de l'inclusion.
• La finalité des services qui vise entre autres le développement optimal des capacités de la personne, la participation pleine et entière aux activités de son milieu ou son groupe d'âge et l'autonomie et l'autodétermination de la personne.
• Les buts et les objectifs éducatifs visent à répondent aux besoins de la personne et doivent suggérer selon le cas des mesures de soutien éducatives adaptées; les différents programmes adaptés pour des clientèles cibles sont le reflet de l'évolution continue des connaissances dans le domaine. Ces programmes éducatifs sont orientés vers le développement global de la personne c'est-à-dire qui touchent tous les domaines de la personne : affectif, social, cognitif, langagier, sensorimoteur, adaptatif...
• La conception de l'évaluation orientée sur l'identification systématique des mesures de soutien est une orientation incontournable dans le champ de l'intervention éducative.
• Les connaissances sur le processus d'enseignement-apprentissage sont constituées de différentes approches éducatives ou modèles d'intervention qui répondent aux besoins de la personne. L'intégration de plusieurs approches et techniques est le gage du succès de l'intervention.
• L'organisation des services donne une priorité à l'inclusion de la personne c'est-à-dire à une participation pleine et entière aux activités de son groupe d'âge de son milieu visant principalement l'autonomie et l'autodétermination de la personne. Se greffe à cette organisation de services, des modalités d'intervention adaptées aux besoins de la personne, ces modalités peuvent prendre différentes formes selon les ressources des milieux.

En résumé, les contenus développés sous ce thème regroupent les connaissances issues de la recherche, de la formation et de l'intervention éducative auprès de la personne ayant une déficience intellectuelle. Les informations qui concernent principalement l'intervention éducative et sociale font l'objet d'une attention particulière.